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21 mars: journée internationale de la trisomie 21 
21 marzo: giornata internazionale della trisomia 21

1- COMMUNICATION EN FRANçAIS:

Ce 21 mars a lieu la deuxième journée internationale de la trisomie 21.
Cette journée a été reconnue en 2012 par une résolution de l'ONU, "une date symbolique choisie en référence aux 3 chromosomes 21 à l'origine du syndrome".

A cette occasion, "15 associations de parents de personnes atteintes de trisomie 21 ont choisi de partager leur joie mais aussi leurs angoisses face au climat 'anti-triso' ", "sensibiliser et informer les citoyens sur cette pathologie insuffisamment connue et sur les préjugés dont souffrent les personnes [atteintes de trisomie 21]". Pour cela, elles lancent la campagne "Trisomique...et Alors!"

Parmi ces associations, 10 sont européennes (Espagne, Portugal, Croatie, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie, Pologne et Lettonie, le Collectif les Amis d'Eléonore et la Fondation Jérôme lejeune pour la France), 1 russe, 1 américaine et 1 néo-zélandaise.

Ces dernières années ce "climat [anti-triso] s'aggrave avec la course au dépistage prénatal, dont le message implicite est celui du rejet des personnes atteintes de trisomie. Les investissements pharaoniques concédés par les Etats à l'industrie des tests sanguins confirment le bilan des familles" selon lequel "les politiques de santé publique des Etats à l'égard de la trisomie 21 sont consacrées unilatéralement à l'élimination de cette population avant la naissance".

En France, précise Emmanuel Laloux, fondateur du Collectif les Amis d'Eléonore et président de l'association Down up, "96% des foetus atteints de trisomie 21 sont éliminés" et la commercialisation des nouveaux tests de détection, "présentée partout comme un grand progrès, va accentuer encore davantage la stigmatisation". Ainsi, "comment dans cette culture du dépistage généralisé, dont le message implicite est le rejet de l'enfant handicapé, un couple peut-il encore désirer l'arrivée d'un enfant imparfait?".

En Russie, la trisomie fait aussi face à une véritable intolérance de la société: "lorsque l'actrice russe Evelina Bledans a mis au monde un enfant trisomique, la première question des médecins l'a fait frémir: 'vous le prenez ou vous le laissez?' ". Dans ce pays, les experts précisent que "beaucoup d'idées fausses perdurent depuis l'époque soviétique". Ainsi, "la majorité des enfants trisomiques sont abandonnés par leurs parents juste après leur naissance" et "végètent dans des internats pour malades mentaux, avec des soins réduits au minimum et sans aucun espoir d'intégration dans la société". Car "les trisomiques sont rarement adoptés par des familles russes" et s'ils ont la chance de pouvoir l'être, il leur est très difficile de mener une vie normale. Evelina Bledans, maman d'un petit Sioma âgé de 11 mois, reste cependant "convaincue [qu'il] est 'un don du ciel' dont la mission est de 'changer la situation' pour des milliers de trisomiques en Russie". A ce propos, elle mentionne: "beaucoup de jeunes femmes m'écrivent qu'après mon témoignage, elles ont enfin eu le courage d'aller se promener en plein jour avec leurs enfants trisomiques, et pas seulement la nuit comme elles le faisaient avant".

C'est dans ce contexte que "5 personnes atteintes de trisomie 21, d'âge différent (un enfant, une jeune femme, deux jeunes hommes, une homme plus âgé) interpellent les citoyens et les responsables politiques de leur pays". L'objectif, par cette campagne, est donc de "démystifier la pathologie qui les atteints afin d'aténuer les peurs et les fantasmes. Par leur visage espiègle et joyeux ils rappellent à l'ensemble de la société que le bonheur est possible".

Sources : Zenit.org 20/03/2013 - La Vie (Emmanuel Laloux) 20/03/2013 - La Croix (Leslie Bourrelier) 21/03/2013


2- COMUNICAZIONE IN ITALIANO:

Il numero 21 assume oggi molti più significati di quelli che già reca con sé. E’ infatti il numero del giorno che segna il passaggio dall’inverno alla primavera: un momento particolare, in cui le cose cambiano, la “vita” si risveglia.

Ma 21 è anche il numero della sindrome, detta Trisomia 21, che contraddistingue le persone che hanno un cromosoma in più nella coppia identificata, appunto, con il numero 21. Il 21 marzo 2013 è dunque la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down.

In Italia viene ricordata e promossa grazie all’impegno delle numerose associazioni che da tempo si dedicano al sostegno delle famiglie, dei bambini e dei ragazzi affetti da disabilità intellettiva. In Piemonte è attiva l’associazione A.I.R. Down di Moncalieri (TO) che, prendendo atto dell’organizzazione della Giornata Mondiale da parte del CoorDown e dedicata al “diritto al lavoro”, ha organizzato un evento che si svolgerà nell’arco di 4 giorni (dal 21 al 24 marzo) e che coinvolgerà tutti coloro che si troveranno a passare nel comune di Moncalieri. L’evento si svolge nel Centro Storico di Moncalieri e presso il “45° Nord Entertainment Center”, sempre di Moncalieri.

Sarà una vera e propria festa volta a celebrare la vita e a stimolare un approccio corretto e rispettoso della disabilità in generale e della sindrome di Down in particolare, con semplicità e leggerezza – spiegano alla A.I.R. Down. In parallelo all’iniziativa è stata allestita una mostra fotografica esplicativa di quella che è la vita dei ragazzi al lavoro, mentre alcune postazioni dislocate nel centro storico di Moncalieri e presso il 45° Nord offriranno prodotti artigianali confezionati dai ragazzi dell’associazione che si potranno avere a fronte di una semplice offerta. Saranno quattro giorni intensi per questi ragazzi. Grazie alla sensibilità e alla collaborazione dei commercianti della città, alcuni di loro presteranno aiuto in veste di cameriere, libraio, maschera e altro ancora.

Per dimostrare che “Insieme si può fare”, che i sogni e i progetti, se coltivati, possono diventare realtà – spiegano ancora alla A.I.R. Down. Nel comunicato A.I.R. Down si trova l’invito rivolto a tutti coloro che condividono questo sentimento di integrazione che, celebrando l’unicità di ciascun individuo, potranno dimostrarlo con un gesto concreto, facendo una donazione che possa contribuire sostanzialmente alla realizzazione del progetto: “ANCH’IO AL LAVORO” affinché i ragazzi affetti con Sindrome di Down possano avere il più possibile autonoma e indipendente. Per un momento di confronto collettivo l’associazione A.I.R. Down giovedì 21 Marzo alle ore 18.30 presso il Teatro Matteotti di Moncalieri invita alla visone del film “SI PUO’ FARE” del regista Giulio Manfredonia con Claudio Bisio e Giuseppe Battiston.

La proiezione è aperta al pubblico e l’ingresso è gratuito. "Si può fare" è un film del 2008 diretto da Giulio Manfredonia, scritto dal regista con Fabio Bonifacci, autore anche del soggetto, ispirato alle storie vere delle cooperative sociali nate negli anni ottanta per dare lavoro ai disabili. Il film è dedicato alle oltre 2.500 cooperative sociali esistenti in Italia e ai 30.000 soci diversamente abili che vi lavorano. Saranno presenti in sala le autorità cittadine, i ragazzi dell’Associazione con le loro famiglie, il direttivo, i formatori e i volontari. un formatore della cooperativa Orso che illustrerà la legge 68/99 ma soprattutto quale la formazione necessaria per includere i nostri ragazzi nel mondo del lavoro. Presenti anche gli imprenditori che hanno, nella loro azienda, inserito un ragazzo con sindrome di Down come testimonianza concreta della possibilità e fattibilità del progetto “Anch’io lavoro” promosso da A.I.R. Down. IL PROGETTO: “ANCH’IO AL LAVORO” Condurre una vita autonoma e indipendente significa innanzitutto avere l’opportunità di lavorare. Se opportunamente formati, i giovani con sindrome di Down sanno svolgere in modo autonomo e con efficacia le mansioni che vengono loro assegnate, risultando lavoratori competenti e responsabili e contribuendo attivamente alle aziende che li assumono. Da questa consapevolezza scaturisce il presente progetto che ha come obiettivo la preparazione di giovani con sindrome di Down a un effettivo inserimento lavorativo. Si prevede una fase iniziale di individuazione di aziende e imprese sensibili all’impegno sociale, al cui interno verranno esaminate le mansioni da affidare al candidato che si riterrà più idoneo. Successivamente, si precederà all’attivazione di un tirocinio formativo di almeno tre mesi, in cui il giovane lavoratore sarà affiancato da un tutor per il tempo che risulterà necessario.

Parallelamente sarà cura dell’Associazione sensibilizzare e informare correttamente i colleghi per attivare dinamiche relazionali serene e costruttive. Tale iniziativa comporterà numerosi vantaggi, oltre che per i giovani con sindrome di Down, anche per le aziende che avranno l’opportunità di assumere giovani motivati a superare la propria disabilità con un’adeguata professionalità, di vivere esperienze umane significative e di avere un riconoscimento pubblico del proprio impegno sociale. Ne trarrà beneficio infine anche la società che potrà così ridurre le spese generalmente destinate all’assistenza, migliorare lo stile di vita di tutti i soggetti coinvolti e diffondere la cultura dell’impegno sociale.

Elenco delle attività commerciali aderenti all’iniziativa, che ospiteranno i ragazzi down per far svolgere loro un’attività lavorativa: 45°NORD - via Postiglione 1 Moncalieri UCI Cinemas Libreria Mondadori Accessorize 45° strada Befed Centro Storico Moncalieri Caffè Saturnio - piazza Vittorio Emanuele 10/C Camomilla - via S.Martino, 7 Sisley - via S.Martino, 11 Libreria Arco Nuovo - via S.Martino, 18

Source e per maggiori informazione: A.I.R. Down – Associazione per l’Integrazione e la Riabilitazione delle persone Down - http://www.airdown.it/